娘の入園決定通知書が届きました

こどものこと
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娘は低ホスファターゼ症という難病指定されている病気を患っています。
生まれる前からほぼ確定診断されていたので、生後0日から新薬を使っていただけたおかげだと思うのですが、幸いなことにぱっと見た感じは普通のこどもと何ら変わりはありません。少し発達は遅めですけど。

娘は現在1歳児です。私は少しずつ在宅の仕事を増やしていき、4月からは本格的に働きだす予定なのですが、自宅の最寄園に入れるには、お兄ちゃんが通っている間に入園させるのがベストです。最寄り園は地域の中でも毎年激戦なのです。

上の子が通っている場合には、よっぽど下の子が違う園にされることはないのですが、娘の場合、ちょっと難しい、と市に言われてしましました。

低ホスファターゼ症とは、骨を生成する酵素が自分で作れない病気です。薬でだいぶ改善されてはいますが、要するに娘は骨が弱いのです。
市の職員さんが心配するのも無理のないことだと思います。保育園では同い年の子供たちが集まって生活します。おともだちにちょっと押されて転んで骨折などということも予想されるのであれば、保育士さんが怯えてしまうでしょう。
実際、年末に自宅ではいはいをしていて、手が滑って床に顔をぶつけた拍子に、娘は下の前歯が一本取れてしまいました。歯が抜けやすいのも、この病気の特徴なのです。

市は3歳以上のすべてのこどもの入園は保証してくれていますが(第一希望の園とは限らない)、未満児で持病があるこどもは難しいのではないかとのことでした。

市の主張はもっともだと思います。私自身も、病気のこどもを早くから預けることに、内心揺れていました。

しかし、市の保健士さんはとても尽力してくださいました。根気よく私の話を聞いてくれて、家庭訪問を実施し、隣町のかかりつけの大病院に同行までしてくださり、主治医の話も聞いて、市に働きかけてくれました。主治医の先生も「状態はとてもいい。入園も問題ない。むしろ、周囲とのかかわりから、成長するこの子を見たい」とのコメントをいただけたことは、本当にうれしく思いました。

そんな感じで、いろいろあり、発表までは不安な毎日を送っていましたが、今日、お兄ちゃんと同じ園の入園許可証をいただくことができました。

どちらかというと、おとなしかったお兄ちゃんと比べて、娘はどこでも登ってしまい、おてんばに手を焼いています。自分の骨が人より弱いことなど知る由もなく、今日も我が道をゆき、周りをひやひやさせる毎日です。

保育士さん、4月から、よろしくおねがいします。本当に、頭が下がってしまいます。

ここまでおつきあいいただき、ありがとうございました。

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